Živimo od Aninih prihoda

,

Ona prima 5.000 dinara djačke stipendije i prodaje svoju poeziju. Od humanitarnih akcija i prodaje knjige kupujemo i lekove koji njenu osnovnu bolest donekle drže pod kontrolom. Nabavljamo ih iz inostranstva a mesečno koštaju oko 1.000 evra – kaže otac maturantkinje iz Vladičinog Hana koja boluje od retke i neizlečive Fridrajhove ataksije

Goran Ilić, otac Ane Ilić maturantkinje iz Vladičinog Hana koja boluje od retke i neizlečive Fridrajhove ataksije, potpredsednik je Nacionalne organizacije retkih bolesti Srbije. Pre svega muka ali i želja da se pomogne drugima, dovela ga je u situaciju da se, pored svih bitaka koje vodi kao glava porodice koja ima bolesno dete, o čemu su Vranjske nekoliko puta izveštavale, upusti u bitku sa sistemom kroz delovanje organizacije.

– Predstavnici udruženja NORBS su vrlo nezadovoljni saradnjom sa Ministarstvom zdravlja, iako je bilo nekoliko kontakata i razgovora sa ministarkom i ljudima iz njenog kabineta. Sve je i dalje na nivou obećanja i ništa se ne menja u dobrom pravcu – kaže Ilić za Vranjske.

PUSTA OBEĆANjA

Od 28. februara prošle godine, na Dan osoba sa retkim bolestima, kada se susreo sa ministarkom Slavicom Djukić Dejanović, i pored njenih konkretnih obećanja, ništa se nije promenilo.

– Prenatalna dijagnostika i dijagnostika retkih bolesti su i dalje veliki problem. Bolesti se još uvek otkrivaju relativno kasno, analize i pregledi se obavljaju u inostranstvu, najčešće o trošku porodice. Ljudi zbog pogrešne dijagnoze bivaju pogrešno lečeni, neki zauvek ostanu bez dijagnoze, a sve to sužava prostor da se na pravom mestu potraži pravi lek, koji možda i postoji. U ovom slučaju je najveći problem RFZO, koji ne želi da sledi uputstva Ministarstva koje im je preporučilo pokrivanje troškova. Napredak u pristupu nezi i tretmanu obolelih od retkih bolesti u Srbiji je minimalan. I ministar Stanković je ranije davao velika obećanja, posle njega i Slavica Djukić Dejanović, koja je prošle godine na obeležavanje ovog dana bila zbunjena, misleći da je problem sa dijagnostikom i prenatalnom dijagnostikom rešen. Posle takve njene reakcije, očekivali smo da će Ministarstvo zdravlja brzo reagovati, bar je tako izgledalo. Evo nas godinu dana posle – ništa. Pitaćemo je ako bude prisutna na panel diskusiji koju je NORBS zakazala i za koju je uredno pozvana.

Prošle jeseni naš sagovornik susreo se sa ministarkom, kada je ugovoren i sastanak sa ljudima iz RFZO, do koga do sada nije došlo. Međutim, Ilić kaže da susreti i razgovori ne rešavaju problem.

– Nije najveći problem što se srećemo retko, problem je što susreti ništa ne rešavaju. Svi se čude, sležu ramenima, šire ruke, a opet, mi koji imamo nekoga obolelog od retke bolesti ostajemo praznih ruku, prosto uvredjeni praznim obećanjima jer naši problemi su ogromni i svaki je dan borba za goli život.

Da se u rešavanju problema nije ni krenulo, svedoči i činjenica da nije napravljen registar retkih bolesti.

– Nažalost, zvanično još uvek smo stigli do nigde. To bi trebalo da bude bazični dokument na kome bi se temeljile sve buduće strategije, planovi i umrežavanje obolelih i njihovih staratelja. Prema nekim informacijama koje imamo, na institutu BATUT se radi na tome, a registar zapravo čeka usvajanje Zakona o evidencijama u oblasti zdravstvene zaštite. Nadamo se da će se to desiti brzo posle izbora.

Kao roditelj obolelog deteta, Goran prolazi golgotu skoro deceniju.

– Svi uglavnom zaboravljaju bazičnu porodicu. Pri suočavanju sa dijagnozom, porodica je prepuštena sebi i borbi, bez ikakve edukacije o tome kako negovati obolelog, da i ne govorimo o psihološkom aspektu, tek tu mnogi pucaju. Svuda u svetu se celoj porodici pruža podrška u rehabilitaciji. Kod nas ne postoji ni dobra volja. Prošle godine je udruženje iz Novog Sada prikupilo 60.000 potpisa u inicijativi za dobijanje statusa „roditelj-negovatelj“. Kad imate nepokretno ili ozbiljno bolesno dete, vi ne možete da ga ostavite i odete na posao. Ovakav status bi garantovao primanje jednom od roditelja. Inicijativa je stigla do Ministarstva za rad, ali još uvek ništa i od ovoga.

TIHA PATNjA

Goran i njegova supruga ne rade nigde, i pored brojnih obećanja.

– Naša četvoročlana porodica se izdržava od Aninih prihoda, verovali ili ne. Ona prima 5.000 dinara djačke stipendije i prodaje svoju poeziju. Od humanitarnih akcija i prodaje knjige kupujemo i lekove koji njenu osnovnu bolest donekle drže pod kontrolom. Nabavljamo ih iz inostranstva a mesečno koštaju oko 1.000 evra. Imamo i sina koji je student u Nišu, Ana je odličan djak i njena želja je da, uprkos bolesti, nastavi školovanje. Mi kao nezaposleni roditelji ne vidimo mogućnost da to finansiramo, kako ćemo, ni sami ne znamo. Ana je napisala novu zbirku pesama koju će uskoro izdati, pa se nadamo da će novi tiraži doneti nove prihode. Tako je to u zemlji Srbiji, oni najglasniji koji dodju do medija možda i dobiju šansu da ih neko čuje i da prikupe neka sredstva za lečenje, ali većina ostaje da se bori u tihoj svakodnevnoj patnji. 

U životu porodice Ilić se u posledwih godinu dana ništa značajno nije promenilo, i pored brojnih obećanja.

– Supruga i ja još uvek smo bez posla, lekove i dalje kupujemo sami, naša Ana u kolicima i dalje živi na drugom spratu stambene zgrade, nema prava na lečenje, pomagala, banju, tudju negu ili neku pomoć. U Srbiji postoje neki zakoni, ali su oni u praksi neprimenljivi. Imamo prastar Zakon o telesnom oštećenju koji uopšte i ne prepoznaje obolele od retkih bolesti. Pravilnik o dodatnoj podršci detetu i učeniku koji su potpisali ministri zdravlja, obrazovanja i socijalne politike postoji, ali nikoga ni na šta ne obavezuje. Mi smo od opštine dobili plac za kuću, ali je na nivou bajke i sama pomisao da se upustimo u izgradnju, iako bi u naša Ana u kući imala mnogo bolje uslove. Čekamo i borimo se svaki dan, drugo nam ništa ne preostaje, i nama i ostalim obolelim od retkih bolesti.